{"id":3233,"date":"2021-05-11T12:17:41","date_gmt":"2021-05-11T12:17:41","guid":{"rendered":"https:\/\/ch.alfasigma.com\/?p=3233"},"modified":"2021-05-11T13:23:08","modified_gmt":"2021-05-11T13:23:08","slug":"giornata-mondiale-della-fibromialgia-cinque-giovani-illustratrici-danno-un-volto-alla-patologia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ch.alfasigma.com\/it\/aree-terapeutiche\/giornata-mondiale-della-fibromialgia-cinque-giovani-illustratrici-danno-un-volto-alla-patologia\/","title":{"rendered":"Giornata Mondiale della Fibromialgia: cinque giovani illustratrici danno un volto alla patologia"},"content":{"rendered":"<p>Roberta Guzzardi (<a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/rob_art_illustrazioni\/\">rob_art_illustrazioni<\/a>), Elena Tersicore Triolo (<a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/carotecannella\/\">carotecannella<\/a>), <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/cinziazenocchini\/\">Cinzia Zenocchini<\/a>, Ilaria Urbinati (<a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/ilaria_urbinati\/\">ilaria_urbinati<\/a>) e Maria Martini (<a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/mar_ameo\/\">mar_ameo<\/a>). Sono questi i nomi (e gli account Instagram) delle 5 giovani donne che metteranno la loro arte al servizio della campagna di sensibilizzazione<em> <strong>\u201cFibro..che? Diamo un volto alla fibromialgia\u201d<\/strong><\/em> promossa dall\u2019<strong>Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF Odv) <\/strong>con il contributo non condizionato di Alfasigma.<\/p>\n<p>Una campagna che si pone l\u2019obiettivo di far conoscere la fibromialgia, una patologia ancora troppo poco conosciuta e spesso mal interpretata, promuovendone la consapevolezza medico-scientifica e al contempo rappresentandone l\u2019aspetto emotivo e psicologico del vissuto dei pazienti attraverso i disegni delle illustratrici.<\/p>\n<p><strong>Il 12 maggio ricorre la Giornata Mondiale della Fibromialgia <\/strong>e, per l\u2019occasione, ognuna delle illustratrici pubblicher\u00e0 sulla sua pagina Instagram, la propria rappresentazione della patologia. Con tratti, stili, colori e impostazioni grafiche molto differenti tra loro, queste cinque ragazze mostreranno le diverse sfaccettature di una sindrome di cui, si stima, soffrano circa 2 milioni di italiani, in particolare donne, spesso non diagnosticate. Il 12 maggio \u00e8 anche la Giornata internazionale degli infermieri e delle infermiere e la data non \u00e8 casuale perch\u00e9 in questo giorno del 1820 nacque Florence Nightingale, oggi considerata la fondatrice delle scienze infermieristiche moderne e una delle donne britanniche pi\u00f9 influenti dell\u2019Et\u00e0 vittoriana. Nightingale, - scomparsa a Londra nel 1910, dopo avere instituito una scuola per infermieri che esiste ancora oggi - soffr\u00ec molto probabilmente di fibromialgia. Nella sua vita studi\u00f2 con un approccio scientifico e orientato ai dati e trasform\u00f2 il lavoro infermieristico, abbattendo le percentuali di morti tra i ricoverati durante la guerra di Crimea, dove conquist\u00f2 tra l\u2019altro il celebre soprannome di \u201cragazza con la lampada\u201d.<\/p>\n<h2><strong>La complessit\u00e0 della sindrome fibromialgica e la difficolt\u00e0 della diagnosi<\/strong><\/h2>\n<p>La fibromialgia \u00e8 una patologia cronica caratterizzata da svariati sintomi, tra i quali in particolare: dolore muscolo-scheletrico, fatica cronica, disturbi del sonno, alterazioni neuro cognitive. Le conseguenze sulla qualit\u00e0 di vita del paziente sono perci\u00f2 molto impattanti.<\/p>\n<p>\u201c<em>I pazienti fibromialgici molto spesso non sono compresi e considerati, non solo da alcuni medici, ma anche dai propri familiari e da chi sta loro accanto <\/em>- sottolinea <strong>Giuseppina Fabio, vicepresidente di AISF Odv e paziente <\/strong>-. <em>Tante volte perdiamo il lavoro, perch\u00e9 siamo senza tutele e questo, di conseguenza, ci porta a perdere anche la nostra dignit\u00e0. Perch\u00e9 con una malattia come la fibromialgia, non sai pi\u00f9 cosa potrai ancora fare, come e con quali sacrifici. La malattia si impossessa del corpo e della testa e, se non \u00e8 accettata e compresa, ti distrugge<\/em>\u201d.<\/p>\n<p>Oltre al notevole impatto sulla vita quotidiana, la sindrome fibromialgica \u00e8 anche parecchio difficile da diagnosticare e spesso i pazienti si devono recare da numerosi specialisti impiegando molto tempo e denaro.<\/p>\n<p>\u201c<em>La diagnosi \u00e8 difficile perch\u00e9 manca un criterio biochimico o un esame di imaging efficace: bisogna ascoltare il paziente, raccogliere la sua storia clinica in relazione ai sintomi e valutare una diagnosi differenziale <\/em>\u2013 <strong>specifica Piercarlo Sarzi Puttini, Direttore dell\u2019Unit\u00e0 Operativa Complessa di Reumatologia ASST Fatebenefratelli Sacco di Milano e Presidente dell\u2019AISF- Odv -. <\/strong><em>Inoltre, per questa patologia, non \u00e8 efficace il modello paternalistico in cui il medico fornisce la diagnosi e la terapia, senza spiegare niente al paziente. Questo va bene con la polmonite o altre forme acute. Lo specialista deve trasformare l\u2019informazione passiva nell\u2019educazione alla self-efficacy. Il paziente diventa esso stesso un combattente e sviluppa un percorso di autoefficacia\u201d. <\/em><\/p>\n<h2><strong>La campagna <\/strong><strong>#diamounvoltoallafibromialgia per migliorare la conoscenza nella popolazione<\/strong><\/h2>\n<p>La fibromialgia viene cos\u00ec raccontata attraverso le immagini che catturano aspetti nascosti e che provano a trasferire cosa prova chi ne soffre, oltre a dare 'volti' e colori a una patologia ancora troppo poco nota e spesso mal interpretata. Roberta Guzzardi, Maria Martini, Elena Tersicore Triolo, Ilaria Urbinati e Cinzia Zenocchini, non solo sono giovani illustratrici di successo, ma sono anche molto note sulle piattaforme social e fungeranno da <em>influencer<\/em> verso un pubblico verosimilmente non ancora correttamente informato sulla sindrome fibromialgica. <em>\"Solo un terzo degli italiani, secondo la nostra indagine, conosce la fibromialgia, e solo uno su 10 ne d\u00e0 una descrizione appropriata.\"<\/em> spiega <strong>Livio Gigliuto, vicepresidente di Istituto Piepoli<\/strong>: <em>\u201c\u00c8 prevalentemente conosciuta come malattia che \u201cd\u00e0 forti dolori\u201d o \u201cche colpisce\u201d i muscoli. Tra coloro che la conoscono di pi\u00f9, c\u2019\u00e8 per\u00f2 una forte differenza di genere: sono in particolare le donne, con una prevalenza del 37 per cento rispetto al 25 per cento degli uomini, e soprattutto quelle dai 34 ai 45 anni e con titolo di studio alto a conoscere la malattia. Solo un uomo su quattro, infatti, sa cosa \u00e8 la fibromialgia, e il livello di conoscenza crolla tra gli over 54 e i meno scolarizzati.<\/em><\/p>\n<p>Oltre alla condivisione dell\u2019iniziativa sui social da parte delle cinque illustratrici attraverso l\u2019hashtag <strong>#diamounvoltoallafibromialgia<\/strong>, la campagna di sensibilizzazione prevede la disseminazione per tutto il mese di maggio di una serie di infografiche che sintetizzano visivamente i numeri e le informazioni di base sulla patologia, oltre alla piattaforma web <a href=\"http:\/\/www.diamounvoltoallafibromialgia.it\">www.diamounvoltoallafibromialgia.it<\/a> dell\u2019Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica su cui saranno raccolti tutti i contenuti: i disegni delle giovani illustratrici, le sezioni informative sulla patologia, la sintomatologia, la gestione terapeutica, i numeri dell\u2019indagine Piepoli sulla carenza di conoscenza da parte della popolazione e i link all\u2019associazione.<\/p>\n<h2>Intervista DiLei Piercarlo Sarzi Puttini e Giusy Fabio<\/h2>\n<p>Mercoled\u00ec 12 maggio alle ore 11.30 in diretta <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/events\/499900181365964\/\">Facebook sul canale di DiLei<\/a>, il giornalista scientifico\u00a0<strong>Federico Mereta<\/strong>\u00a0intervister\u00e0\u00a0<strong>Piercarlo Sarzi Puttini e Giusy Fabio\u00a0<\/strong>in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome Fibromialgica.<\/p>\n<p>L'evento sar\u00e0 disponibile anche sul canale <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=YtOkzs06qW4\">YouTube di DiLei.\u00a0<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Al via la campagna di sensibilizzazione promossa da AISF Odv \u201cFibro..che? 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